Necesidades físicas de un niño en estado terminal

Para satisfacer las necesidades de un niño en estado terminal, es fundamental hacer que se sienta lo más cómodo posible. Ya no se trata de curar, sino de cuidar, que implica brindarle al niño la mayor comodidad posible con los procedimientos menos invasivos y, a la vez, mantener su privacidad y preservar su dignidad. Un niño con una enfermedad terminal necesita casi los mismos cuidados que un niño con una enfermedad grave:

  • Una rutina de sueño y de descanso. La falta de sueño puede tener muchas causas, por ejemplo, la cantidad de visitas, las molestias, el temor a no despertar, el desasosiego o la confusión entre el día y la noche. Deje una luz encendida o ponga a disposición del niño un timbre o un intercomunicador para que sepa dónde está si se despierta y se siente confundido. En el caso de los niños mayores que saben leer la hora, un reloj puede ser útil para que puedan orientarse. Lo importante es que el niño pueda comunicarse con alguien si lo necesita.

  • Necesidades alimentarias. Puede ser difícil atender las necesidades alimentarias del niño, ya que es probable que tenga náuseas, vómitos, diarrea o falta de apetito. Si el niño solo puede comer o beber en pequeñas cantidades, una buena opción son los batidos de proteínas. Una sonda nasogástrica es otra opción para la alimentación complementaria. La sonda se introduce por la nariz hasta el estómago con el objetivo de administrar medicamentos y alimentos para facilitar la digestión. La nutrición parenteral es la administración de nutrientes, calorías, proteínas, grasas y otras sustancias calóricas necesarias por vía intravenosa. Podría ser necesaria si el niño tiene muchas náuseas, vómitos o diarrea. Hable con el proveedor de atención médica o un especialista en dietética para conocer las opciones disponibles para el niño.

  • Cambios en la evacuación intestinal y de la vejiga (defecar y orinar). Puede que el niño tenga diarrea, estreñimiento e incontinencia. Debe mantener al niño higienizado. También es importante no hacerle sentir vergüenza a un niño que hace poco ha perdido el control de los esfínteres.

  • Cuidado de la piel. El cuidado de la piel también puede representar un problema. El estado nutricional, los problemas de evacuación y la falta de actividad pueden provocar dolor y lesiones cutáneas. Esto puede causar una infección. Consulte al proveedor de atención médica de su hijo respecto de la administración de antibióticos. Las infecciones pueden causar fiebre, que, a su vez, puede provocar molestias. Los medicamentos para bajar la fiebre, como el acetaminofén, pueden ser útiles.

  • Cambios en la respiración. Una neumonía, los efectos de los medicamentos opioides o la evolución de la enfermedad son factores que pueden causar cambios en la respiración. Por lo general, el niño sentirá como que no puede recuperar el aliento, lo que se conoce como disnea. Esto puede asustar al niño. La falta de oxígeno en el cerebro también puede hacer que el niño tenga una convulsión. Administrar oxígeno por la nariz o con una mascarilla puede ayudar con este problema. Algunos medicamentos también pueden aliviar la ansiedad relacionada con los problemas para respirar.

  • Síntomas nasales. Puede ser difícil controlar las secreciones de la nariz, la boca y la garganta. Para ello, puede utilizar un dispositivo de aspiración o colocar al niño en una posición distinta para evacuar las secreciones. También hay medicamentos que ayudan a reducir la cantidad de las secreciones.

Manejo del dolor

El manejo del dolor es un aspecto fundamental en la vida de un niño en estado terminal. Uno de los mayores miedos de un niño en cuidados paliativos es el dolor. Se deben tomar todas las medidas necesarias para que el niño no sienta dolor en sus últimos días de vida.

Analice todas las opciones y los planes de manejo del dolor disponibles antes de que el niño comience a sentir mucho dolor. Uno de los mayores miedos de los familiares es que el niño genere una adicción a los opioides, pero es importante comprender que el objetivo final es la comodidad. No hay pruebas que demuestren que los niños en estado terminal generen una adicción a los medicamentos para el dolor.

El dolor es una sensación de malestar, sufrimiento o agonía. Cada niño experimenta el dolor de manera diferente y nadie más que ellos puede entender cómo se siente.

El dolor puede ser de corta duración (agudo) o de larga duración (crónico). El dolor agudo es intenso y relativamente breve. Suele ser un indicio de que, de algún modo, se están produciendo lesiones en el tejido corporal. Generalmente, desparece cuando las lesiones se curan. El dolor crónico puede ser de moderado a grave y se mantiene en alguna medida durante períodos largos. Se recomienda la administración de medicamentos para el dolor antes de que este se torne demasiado intenso. Estos medicamentos deben administrarse durante un período largo para que surtan efecto.

Muchas personas creen que tener una enfermedad terminal implica sentir dolor, pero no siempre es así. El dolor se puede reducir o incluso prevenir. Es muy importante hablar con el proveedor de atención médica del niño sobre el manejo del dolor.

El dolor puede ser consecuencia de la enfermedad o bien de otras causas. Por lo general, los niños tienen dolores de cabeza, malestar general, dolores y distensiones musculares propios de la infancia. No todos los dolores que experimenta el niño son consecuencia de la enfermedad.

Tratamiento del dolor

El tratamiento dependerá de los síntomas y de la edad del niño. También, de la gravedad de la afección.

Para reducir el dolor, el proveedor de atención médica del niño le recomendará medicamentos y otros métodos.

¿Cómo se trata el dolor con medicamentos?

Hay muchos tipos de medicamentos y varias formas de administración. Los medicamentos para el dolor suelen administrarse de una de las siguientes maneras:

  • Por boca (vía oral). El niño debe tragar el medicamento, o bien puede colocárselo debajo de la lengua (vía sublingual) si el niño no puede tragar.

  • En el recto (vía rectal).

  • En una vena (vía intravenosa).

  • Por medio de una sonda especial (catéter) en la espalda.

  • Por medio de un parche que se pega en la piel.

Algunos medicamentos utilizados para aliviar el dolor:

  • Medicamentos para el dolor leves (analgésicos)

  • Sedación

  • Crema que se aplica sobre la piel para adormecer la zona (anestésicos tópicos)

  • Medicamentos para el dolor fuertes (opioides)

Algunos niños pueden generar tolerancia a los sedantes y a los medicamentos para el dolor. Puede que deba incrementar la dosis o cambiar el medicamento con el transcurso del tiempo.

¿De qué otras formas se puede tratar el dolor?

Hay otras formas de tratar el dolor que apuntan a modificar el pensamiento y el centro de atención del niño para disminuir el dolor. Por ejemplo:

  • Preparación psicológica. Uno siempre imagina que lo inesperado es peor de lo que realmente es. Si el niño está preparado y puede anticipar lo que le ocurrirá, su nivel de estrés será mucho más bajo. Cómo hacerlo:

    • Explíquele detalladamente cada paso del procedimiento. Use imágenes o diagramas simples si los tuviera. Los especialistas en atención emocional pediátrica y en desarrollo infantil pueden ayudar a los padres a preparar al niño para los procedimientos o tratamientos médicos.

    • Reúnase con la persona que llevará a cabo el procedimiento para que el niño pueda preguntarle lo que desee.

    • Recorra la sala donde le harán el procedimiento.

    • A los adolescentes se les puede mostrar un video que describa el procedimiento. Los niños más pequeños pueden simular la realización del procedimiento en un muñeco o ver una “demostración” realizada en un muñeco. Pregunte por la disponibilidad de registros de imágenes de cualquier procedimiento o tratamiento.

  • Hipnosis. Este método consiste en que un profesional, como un psicólogo o un médico, guíe al niño hacia un estado de conciencia para que pueda concentrarse o fijar su atención a fin de reducir el malestar.

  • Visualización guiada. El uso de imágenes mentales de visiones, sonidos, sabores, aromas y emociones puede ayudar a alejar la atención del dolor. Crear imágenes en la mente del niño permite aliviar el dolor y los síntomas asociados a su afección. La visualización guiada implica pensar en un objetivo determinado para poder sobrellevar los problemas de salud.

  • Oraciones o meditación. En muchas tradiciones religiosas, las oraciones o la meditación apuntan, entre otras cosas, a aliviar el dolor y despejar los miedos y las incertidumbres.

  • Distracción. La distracción puede resultar útil particularmente para los bebés, mediante el uso de objetos móviles y de colores. A los niños en edad preescolar se los puede distraer cantando canciones, contando historias o mirando libros o videos. En el caso de los niños mayores, mirar televisión o escuchar música son buenas opciones. Más allá de las distracciones, aun así tendrá que explicarle al niño lo que sucederá.

  • Relajación. A fin de aliviar el malestar, se les puede enseñar a los niños algunos ejercicios de relajación, como la respiración profunda y la elongación.

Algunas terapias alternativas, como la acupuntura, los masajes o la biorretroalimentación, también pueden ayudar a aliviar las molestias.

Cada niño experimenta el dolor de diferentes maneras. Es importante encontrar el método ideal de tratamiento antes de que el niño comience a sentir dolor. Permita que el niño utilice todos los recursos disponibles para tratar el dolor.

Revisor médico: Amy Finke RN BSN
Revisor médico: L Renee Watson MSN RN
Revisor médico: Liora C Adler MD
Última revisión: 2/1/2021
© 2000-2022 The StayWell Company, LLC. Todos los derechos reservados. Esta información no pretende sustituir la atención médica profesional. Sólo su médico puede diagnosticar y tratar un problema de salud.